Der Verein

Das Sarkoidose-Netzwerk e. V. ist ein gemeinnütziger Selbsthilfeverein, der Menschen, die an Sarkoidose oder einer ähnlichen Erkrankung leiden, bundesweit Hilfe anbietet.

Das Sarkoidose-Netzwerk e. V. wurde gegründet, um eine bessere medizinische wie psychosoziale Versorgung für die Betroffenen vor Ort zu erreichen. Die Arbeit erfolgt ehrenamtlich und wird durch den selbstlosen Einsatz einer Vielzahl von Menschen ermöglicht, denen es wichtig ist, mit ihrem Wissen und ihren Erfahrungen zuhörend und einfühlsam für andere da zu sein und Hilfe anzubieten.

Zielsetzung des Vereins

Die vielfältigen Erscheinungsformen der Sarkoidose, die ungewisse Heilungsaussicht und die teilweise einschneidenden Nebenwirkungen der Behandlung stellen sowohl den Patienten und auch den einzelnen Arzt oftmals vor große Probleme. Ein Zusammenwirken der Patienten-Selbsthilfe gemeinsam mit verschiedenen Einrichtungen und Fachrichtungen kann viele dieser Schwierigkeiten überwinden.

Die Ziele des Sarkoidose-Netzwerkes e. V. haben wir in einer Satzung zusammengefasst und festgeschrieben: Hilfe zur Selbsthilfe, Verbreitung des Fachwissens über Sarkoidose, Verbesserung der Versorgungssituation der Patienten, Vernetzung von Patienten und Betroffenen in ihrem Umfeld, Ärzten, medizinischen Einrichtungen sowie Institutionen in einem Informationsverbund. Diese Ziele erreichen wir insbesondere:

Entwicklung der Vereinsarbeit

Das Sarkoidose-Netzwerk e. V. wurde am 11. Januar 2009 gegründet. Auf der Basis der Erfahrung des Sarkoidose Netzwerk Bonn sollte das dort entwickelte innovative Selbsthilfekonzept auch deutschlandweit realisiert werden. Das von den Gründungsmitgliedern des Sarkoidose Netzwerk Bonn erarbeitete Konzept fand bei vielen Betroffenen, Ärzten und medizinischen Einrichtungen eine unerwartet positive Resonanz.

Parallel dazu wurde in diversen Projekten der öffentliche Auftritt des Vereins und die Informationssystematik für die Mitglieder entwickelt. Ein Flyer, eine Broschüre, die Homepage mit ihrem Mitgliederbereich, die Mitgliederzeitung und der Befundordner sind sichtbare Ergebnisse dieser Arbeit.

In der Folge konnten bereits im ersten Halbjahr nach der Vereinsgründung acht Regionalgruppen installiert werden, aktuell (März 2014) sind 19 Regionalgruppen und 7 regionale Netzwerke im Sarkoidose-Netzwerk e. V. organisiert. Diese positive Entwicklung ist verbunden mit einem stetigen Mitgliederzuwachs und hält auch im mittlerweile sechsten Vereinsjahr unvermindert an.

Aktivitäten des Vereins

In den örtlichen Selbsthilfegruppen ("Regionalgruppen") finden Betroffene Ansprechpersonen für ihre Probleme, erhalten Informationen zum Krankheitsbild, Hinweise auf Behandlungsmöglichkeiten und vielfältige weitere Unterstützungsmöglichkeiten. Zusätzlich suchen und finden diese Selbsthilfegruppen in ihrer Region Ärzte verschiedener Fachrichtungen und Kliniken, die sich mit der Diagnosestellung und Therapie der Sarkoidose auskennen. Gemeinsam mit weiteren Gesundheitseinrichtungen werden diese dann als Informationsverbünde in sog. "Regionalen Netzwerken" zusammengeschlossen.

In jedem Jahr organisiert das Sarkoidose-Netzwerk e. V. mehrere hochwertige Veranstaltungen mit medizinischen Vorträgen für Ärzte und Betroffene. Dabei wird der aktuelle Wissensstand zu verschiedensten Aspekten der Sarkoidose vorgestellt. Darüber hinaus präsentieren die Regionalgruppen des Sarkoidose-Netzwerkes e. V. das Selbsthilfekonzept des Vereins aktiv in der regionalen Öffentlichkeit, zum Beispiel anlässlich regionaler Lungentage, Gesundheitsmessen und anderer Veranstaltungen. Inzwischen hat sich unser unabhängiger Patientenselbsthilfeverein auch als kompetenter Partner von Ärzten und medizinischen Einrichtungen profiliert: Ärzte und Wissenschaftler suchen den Austausch über Beobachtungen von Krankheits- und Behandlungsverläufen, zahlreiche Mitglieder wirken bei wissenschaftlichen Studien mit und medizinische Einrichtungen verweisen auf unsere psychosozialen Unterstützungsangebote.

Zur Bewältigung unserer vielfältigen Aufgaben suchen wir ständig weiter aktiv Mitwirkende unter Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und weiteren Interessierten. Wir freuen uns aber auch über eine rein finanzielle Unterstützung.

Sie können unsere ehrenamtliche Tätigkeit unterstützen:

Beiträge und Spenden sind steuerlich absetzbar, da wir als gemeinnützig anerkannt sind.