Wir über uns

Sarkoidose-Netzwerk e.V. - 

Bundesweites Netzwerk für an Sarkoidose-Erkrankte und deren Angehörige

Auch Fachärzte, Kliniken und Institutionen werden eingebunden

Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. mit Sitz in Bonn ist als gemeinnütziger Selbsthilfeverein bundesweit tätig. Es hat sich zur Aufgabe gemacht, an Sarkoidose Erkrankte und deren Angehörige in bundesweit eingerichteten Regionalgruppen vor Ort zu betreuen und zu beraten. Dazu gehören auch der Kontakt zu Fachärzten und Kliniken sowie die Zusammenarbeit mit Krankenkassen und anderen Institutionen im medizinischen Bereich. So entsteht ein patientennahes Netzwerk in Deutschland, das mitwirkt, die Diagnose und Behandlung der Sarkoidose zu verbessern und den Betroffenen entsprechende Hilfestellung zu geben. Regionalgruppen gibt es in sechzehn Städten. Weitere Gruppen sind in Vorbereitung.

Dieser Verein verfolgt ganz bewusst eine Selbsthilfephilosophie, die sich auf die betroffenen Menschen und ihre Probleme konzentriert. Alle Aufgaben werden ehrenamtlich bewältigt. In der Satzung sind die folgenden Ziele und Aufgaben des Vereins festgeschrieben:

„Ziel des Vereins ist es, von Sarkoidose oder einer verwandten Erkrankung Betroffene und deren Angehörige, Ärzte, medizinische Einrichtungen und Institutionen sowie alle Interessierten in einem Informationsverbund zusammenzubringen. Dadurch soll eine stärkere Verbreitung des Fachwissens über Sarkoidose und verwandte Erkrankungen, auch in der Öffentlichkeit, angestrebt und die Versorgungssituation der betroffenen Patienten stufenweise verbessert werden.

Der Verein erreicht seine Ziele insbesondere

• durch Erfahrungsaustausch
• als Ansprechpartner für Betroffene und deren Angehörige, Ärzte, medizinische Einrichtungen und Institutionen sowie Interessierte
• durch Unterstützung von Betroffenen und deren Angehörigen
• durch Öffentlichkeitsarbeit
• durch Bildung von regionalen Netzwerken“

Hier werden insbesondere Fachärzte aller Medizinbereiche gesucht, die bereit sind mitzuwirken, sich mit diesem Krankheitsbild zu beschäftigen und interdisziplinär zusammen zu arbeiten. Vorbild dafür ist das Sarkoidose Netzwerk Bonn, das vor fünf Jahren gegründet wurde und in dem rund vierzig Ärzte mitwirken. Netzwerke sind inzwischen auch in Aachen, Karlsruhe, München und der Region Rhein-Main (Mainz) gegründet worden.

Zur Bewältigung der vielfältigen Aufgaben sind wir aber auch auf weitere Aktive und auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Deshalb: werden Sie Mitglied, unterstützen Sie uns finanziell auch mit Spenden!