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Aktuelles

03.12.2011: 14:30 Jahrestreffen Sarkoidose-Netzwerk Aachen

26.10.2011: 18:00 Netzwerktreffen Karlsruhe

18.10.2011: Neue Regionalgruppe Kempten gegründet, die Regionalgruppe Allgäu wird in Regionalgruppe Seeg umbenannt!

22.09.2011: Drei Gruppenleiter/innen für die Regionalgruppe Stuttgart ernannt

21.05.2011: Gründungsveranstaltung Sarkoidose-Netzwerk der Region Augsburg

09.04.2011: Neue Regionalgruppe Allgäu in der Fachklinik Allgäu in Pfronten gegründet

Mit einer unerwartet hohen Beteiligung von Betroffenen aus dem gesamten Allgäu gründete das Sarkoidose-Netzwerk e.V. seine vierzehnte Regionalgruppe. Die regionale Presse berichtete sowohl im Vorfeld mit einem Interview des betroffenen Arztes, Dr. Peters, als auch anschließend über die ungewöhnlich gut besuchte Gründungsveranstaltung. Viele der Anwesenden wollen sich aktiv in die Entwicklung eines Sarkoidose-Netzwerkes im Allgäu einbringen und die beiden Gruppenleiter, Dr. Stefan Peters aus Füssen und Michael Hackenberg aus Seeg unterstützen. 

 

11.02.2011: Bundesverdienstkreuz für unser Mitglied Ursula Rieke 

 

29.01.2011: Neue Regionalgruppe Rhein-Kreis Neuss

Nach zwei Vorbereitungstreffen im September und November 2010 wurde am Samstag, den 29.01.2011 in Neuss die dreizehnte Regionalgruppe des Patienten-Selbshilfevereins "Sarkoidose-Netzwerk e.V." offiziell gegründet.

Damit haben jetzt auch die Vereinsmitglieder sowie alle Betroffenen und Interessierten der Region Neuss / Düsseldorf eine ortsnahe Gelegenheit für Ihre Treffen und die gegenseitige Unterstützung. Die Gruppe wird von den Vereinsmitgliedern Sven-Holger Scharfe, Lieselotte Joller und Anne Möllersmann im Team geleitet.

Mit drei Gruppenleitern und der festen Zusage für eine aktive Unterstützung durch weitere Gruppenmitglieder hat die Regionalgruppe Rhein-Kreis Neuss eine hervorragende Basis für ihre weitere Entwicklung.

Wir drücken dem motivierten Team die Daumen für ein erfolgreiches Wirken zum Nutzen der Betroffenen.

Weitere Informationen sowie die Kontaktdaten finden Sie hier.

 

15.12.2010: Der Befundordner ist da!

Im Jahresabschluss 2009 hatten wir bereits eine Rückstellung
für das Projekt "Befundordner" gebildet und in der
Mitgliederversammlung am 05. Juni 2010 unsere Absicht zur
Realsisierung bekräftigt. Zum guten Schluss halfen Spenden
und die Tatkraft der Regionalgruppenleiterin Renate Seyfried
in Karlsruhe, das Vorhaben in die Tat umzusetzen.

Ein Exemplar des Ordners mit vorbereitetem Register werden
alle Vollmitglieder unseres Vereins ab Anfang Januar 2011
über ihre jeweiligen Regionalgruppen kostenlos erhalten.
Ansonsten kann er mit Register zum Selbstkostenpreis von
5,00 Euro erworben werden, ohne Register für 3,50 Euro.

Mit diesem Ordner sollen alle Betroffenen angeregt werden,
ihre Krankendaten systematisch zu sammeln, damit sie bei
Bedarf auch noch nach Jahren geordnet vorliegen. Praktische
Formulare und Einlegeblätter stehen ab Beginn der
Auslieferung im Mitgliederbereich unserer Homepage zum
individuellen Ausdruck zur Verfügung.

Falls Sie Anregungen oder Verbesserungsvorschläge haben,
so können Sie uns jederzeit ansprechen.


 

12.12.2010: Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. weiter auf der Erfolgsspur - Das Vereinsjahr 2010 in Zahlen

Am Ende seines zweiten Vereinsjahrs kann der gemeinnützige Selbsthilfeverein Sarkoidose-Netzwerk e.V. eine deutliche Weiterentwicklung vorweisen:

  • Eine Verdoppelung der Mitgliedszahlen
  • Jetzt gibt es schon 12 Regionalgruppen
  • Mit den Neugründungen in München und Karlsruhe gibt es jetzt insgesamt fünf regionale Netzwerke, an denen die regionalen Selbsthilfegruppen, Ärzte, Kliniken und Gesundheitseinrichtungen mitwirken.
  • Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. hat 2010 insgesamt über 60 Veranstaltungen organisiert und durchgeführt
  • Auf sech interdisziplinären Großveranstaltungen konnten wir insgesamt 420 Teilnehmer begrüßen, darunter auch 60 Ärzte und Therapeuten. Weitere Ärzte haben außerdem unserem Netzwerkkonzept schriftlich ihre Unterstützung zugesagt.
  • 26 Ärzte aus 14 medizinischen Fachbereichen haben Vorträge gehalten bzw. die Veranstaltung moderiert:
    • Das Jarestreffen des Sarkoidose-Netzwerk Bonn
    • Das Gründungstreffen des Sarkoidose-Netzwerk München
    • Das Gründungstreffen des Sarkoidose-Netzwerk Karlsruhe
    • Das Jahrestreffen des Sarkoidose-Netzwerk Aachen
    • Die Fortbildungsveranstaltung "Sarkoidose Update 2010" im Marienhospital Stuttgart
    • Eine Vortrags- und Informationsveranstaltung "Reha und Sarkoidose" in Pfronten
  • Hinzu kommen noch diverse Veranstaltungen von Regionalgruppen mit ärztlicher und sonstiger fachlicher Beteiligung.

Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. hat also im Jahr 2010 ein umfassendes Informations- und Fortbildungsprogramm zum Thema Sarkoidose in Deutschland durchgeführt bzw. veranlasst und mitgestaltet.

Die Mitglieder und Betroffenen in den Regionalgruppen konnten dabei von der Fachkenntnis der Ärzte sowies Therapeuten und deren Engagement für unser Netzwerkkonzept persönlich profitieren.

Wir werden daher diese Netz auch im kommenden Jahr weiter systematisch ausbauen, um damit noch mehr Betroffenen Hilfestellung und Informationen geben zu können. 

 

03.11.2010 R.TV Karlsruhe: "Sarkoidose-Netzwerk Karlsruhe gegründet"

Mit einer intterdisziplinären Vortragsveranstaltung am 02.11.2010 im Klinikum Karlsruhe wurde das Sarkoidose-Netzwerk Karlsruhe gegründet.

 

Bild der Frau, 47/2009: "Niemand erkannte meine seltene Krankheit"

Lange Zeit wurde sie als Simulantin abgestempelt. Durch Zufall fand ein Arzt endlich die Ursache für ihr Leiden - die sogenannte Sarkoidose. 

 
 
 

                           


 

 

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